Zatímco bezpočet lidí zná roztroušenou sklerózu (běžně označovanou jako „MS“) jménem, samotný stav zůstává záhadou mnoha členů lékařské komunity i laiků. Avšak s více než milionem jedinců (70 procent z nich žen), kteří žijí s RS pouze ve Spojených státech, je nejvyšší čas, aby lidé pochopili, jak vypadá život s touto podmínkou. Spojili jsme se se třemi ženami s RS, které staví záznam o nemoci přímo, vyprávějí své příběhy o boji, vytrvalosti a přežití.
1 Můžete ztratit pocit v celém těle.
Shutterstock
Numbness je jedním z nejčastěji hlášených příznaků RS a je to jeden z Nancy Davis, zakladatel závodu Race to Erase MS - organizace zaměřená na fundraising pro špičkový výzkum stavu - kdo byl diagnostikován u MS v roce 1993, ví až moc dobře. „Když jsem byla poprvé diagnostikována, bylo mi řečeno, že už nikdy nebudu chodit a ztrácí jsem pocit v různých částech těla, “ vysvětluje.
2 Můžete se obávat, že ztratíte tělesnou nezávislost.
Shutterstock
Nejsou to však jen fyzické příznaky, které trápí ty s MS. Strach z toho, co může budoucnost přinést, může být stejně nervózní jako symptomy samotné choroby. "Jsem vděčný, že se mi velmi dobře daří s příznaky MS, " říká Davis. "Stále však existuje strach, že dojde k exacerbaci a že ztratím nezávislost, abych mohl žít nezávislý život a být matkou pro své děti."
3 Můžete ztratit kontrolu nad funkcí motoru.
Shutterstock / 9nong
Tato necitlivost, která často přichází s MS, spojená se slabostí a nedostatečnou koordinací, může rychle vést k nedostatečné mobilitě. „Mým prvním příznakem RS bylo vstávání z postele a padání na zem, protože mé nohy nefungovaly, “ říká Mary Ellen Ciganovich, autorka TRUTH, která převzala zodpovědnost, uvolnila opravdová uzdravující a uzdravující slova, Life Lessons to Inspire , která byla diagnostikována s RS v roce 1986.
Zatímco Cigonavich znovu získala schopnost chodit, říká, že žádný lékař nemohl přijít na to, co s ní bylo nějakou dobu špatné, což platí pro mnoho pacientů s RS. Podle výzkumu publikovaného v časopise Neurology je průměrná doba mezi první návštěvou specialisty na RS a diagnózou nemoci mezi pěti a šesti měsíci.
4 Váš zrak může zmizet.
Shutterstock / w vlreakmedia
Zatímco mnoho lidí zažívá postupnou ztrátu zraku, jak stárnou, u lidí s RS může nastat najednou, bez ohledu na jejich věk. „Učila jsem školu, přišla jsem si odpočinout, koupala se horkou bublinkovou koupel a můj zrak odešel, dokud jsem nevychladl - pak by se vrátil, “ říká Ciganovich. s diagnostikovanou roztroušenou sklerózou."
5 Může dojít k bolesti.
Shutterstock
Zatímco mnoho z nežádoucích účinků RS je nepříjemných, jednou z nejhorších komplikací onemocnění je bolest, kterou může způsobit. Chantelle Hobgoodová, která žije s RS již 26 let, říká, že bolest je jedním z jejích nejčastějších příznaků - a 50 procent pacientů s RS trpí stejně.
Druh bolesti pacientů se však může lišit. Často zahrnuje trigeminální neuralgii, druh intenzivní bolesti obličeje, Lhermittovo znamení, bolest, která vyzařuje dolů páteř a do končetin, a bolest spojenou s trhavými pohyby, které může onemocnění způsobit.
6 Možná vás otravuje extrémní únava.
Shutterstock
Jedním z těžších vedlejších účinků diagnózy RS je neustálá únava, s níž se můžete setkat - symptom, který Hobgood říká, že zažívá dodnes, a ten, který postihuje až 80 procent pacientů s RS.
7 Mohli byste mít kognitivní problémy.
Shutterstock
Hobgood odhaluje, že jedním z příznaků nemoci, která ji po léta následovala, jsou potíže s jejím poznáním - a není sama. Podle Národní asociace MS bude více než polovina diagnostikovaných pacientů s RS trpět nějakou kognitivní dysfunkcí, včetně ztráty paměti, problémů s pozorností, snížených dovedností při zpracování informací a problémů se zpracováním visuospatial.
8 Můžete mít úzkost.
Shutterstock
Podle Hobgooda byla častou úzkostí její hlavní cesty MS a mnoho dalších trpících MS zjistilo, že zažívají totéž. Americké sdružení pro roztroušenou sklerózu uvádí, že MS a úzkost se vyskytují ve 43 procentech případů, i když tato kombinace obvykle postihuje více žen než mužů.
9 Můžete zaznamenat změny hlasu.
Shutterstock
Nedávná diagnóza RS herečky Selmy Blairové přinesla světlo k jednomu z nápadnějších symptomů roztroušené sklerózy: ke změně kvality hlasu osoby. Zatímco v nedávném rozhovoru s Robinem Robertsem byl Blairův hlas roztřesený a pomalý kvůli stavu souvisejícímu s MS, který se nazýval křečovitá dysfonie. Ale to není jediný vedlejší účinek: mnoho dalších lidí s RS zažívá neschopnost ovládat svůj rozteč nebo hlasitost, stejně jako obecnou chraptivost, když mluví.
10 Možná se ocitnete v depresi.
Shutterstock
Spolu s úzkostí je MS často doprovázena depresivními příznaky, ať už jsou neodmyslitelně spojeny se samotným onemocněním, nebo se zhoršují jeho příznaky. Výzkum publikovaný v časopise Neurology, Neurosurgery & Psychiatry ve skutečnosti naznačuje, že až 50 procent lidí s RS trpí depresí v určitém okamžiku.
Nicméně, navzdory masivním změnám, které může MS přinést, Hobgood říká, že ti, kdo mají nemoc, by neměli ztratit naději. „Je mou životní vášní pomáhat jiným ženám dívat se na světlou stránku života a žít jej naplno… MS pro mě bylo požehnáním, “ říká. "Dokážu se soustředit na svou rodinu a každý den podnikat kroky, abych byl co nejzdravější. Nepřežívám - prosperuji!"
Chcete-li objevit více úžasných tajemství, jak žít svůj nejlepší život, klikněte sem a sledujte nás na Instagramu!
